04.11.2020 - A descoberta da SMD – E agora José?
Como foi a minha reação no momento em que recebi o diagnóstico de Síndrome Mielodisplásica (SMD)? Como a que acredito tenha sido a de muitos outros: de negação! Para se chegar a este diagnóstico, após a nossa primeira consulta em junho/2019 foram feitos exames de sangue e de investigação da medula óssea (mielograma), solicitados pela Dra. Vivien Bautzer que me acompanha até hoje – na verdade, meu “anjo da guarda”.
Em paralelo a tudo isso, minhas atividades profissionais tinham que seguir dentro da maior normalidade possível; ao mesmo tempo, acrescentou-se ao meu dia a dia mais essa preocupação: e agora, José?
Esses primeiros exames indicaram um grau leve de SMD, que poderia ser controlado com um tratamento medicamentoso. Próximo passo: comunicar à família! Parte espinhosa e difícil do processo, já que ainda hoje muitos veem a SMD e a Leucemia como câncer. Primeiramente falei com meus filhos, e deles recebi todo o apoio e suporte necessários; preocupados obviamente, mas certos de que seria uma batalha a ser vencida.
Em paralelo, as atividades profissionais e os estudos na FICS não podiam ser afetados: com mais cuidado, mas ainda totalmente dedicado a ambos, continuei me dedicando da melhor forma possível.
Assim, iniciamos o acompanhamento com exames de sangue mais frequentes, já que os níveis de hemoglobina e plaquetas no meu sangue variavam (para baixo) a cada nova investigação. Como todo bom curioso, e ajudado pela minha esposa, investigamos a possibilidade de que alguns dos medicamentos que eu vinha tomando regularmente pudessem ter algum tipo de influência na redução de meus níveis de glóbulos vermelhos, brancos e plaquetas: como sempre, os famosos 0,0x% dos pacientes podem apresentar ... (diziam as bulas), o que me levou, hoje digo erroneamente, a pedir à Dra. Vivien um tempo (30 dias) para cortar tais medicações e ver (na verdade, torcer), para que os resultados melhorassem: pura ilusão!
Passados os 30 dias, em nova consulta e de posse dos novos resultados, não só eles se mostraram piores, como ainda atrasaram o início da medicação adequada! Do grau leve inicial, já estávamos num nível mais grave, o que sugeria a possibilidade de agravamento e a conversão em LMA. Comecei então por volta de outubro de 2019, a receber os medicamentos para o controle da doença: Eritropoetina (EPO), Romiplastin e Granulokine – doses semanais que se arrastaram por 4 meses seguidos (da 3ª semana de outubro/2019 à 3ª semana de fevereiro de 2020). Eram injeções aplicadas na barriga. E durante todo esse tempo, intercalavam-se transfusões de plaquetas e de hemácias.
Vendo tudo o que me foi possível fazer, por estar associado a um Plano de Saúde, penso hoje naqueles que não possuem esse suporte: amargar filas e aguardar liberações para consultas e exames, a busca de doadores compatíveis (segundo notícia da Isto É Dinheiro de 14.09.20, existia naquela data uma fila de espera de 850 pessoas por medulas compatíveis): muitos não têm e não tiveram a mesma sorte que eu, e amargaram meses até que se encontrasse alguém compatível; outros, infelizmente, não tiveram a mesma sorte e acabaram por nos deixar. Triste realidade, num país considerado o mais solidário do mundo!
Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA), estima-se que no ano de 2018 existiram 10.800 casos de Leucemia, sendo que o número de mortes por causa da doença foi de 6.837. Ou seja: se não devidamente tratado, é bastante mortal.
O tempo foi meu maior aliado, assim como toda a assistência médica e de exames laboratoriais que pude fazer – como se pode ver na tabela abaixo, muitos deles eram quase que semanais (afora as transfusões de plaquetas e de hemácias, que chegaram a ser administradas mais de uma vez numa mesma semana, em algumas ocasiões). Tenho muito a agradecer a todas as equipes médicas, de enfermagem, de fisioterapia e administrativas de todas as Unidades (Hospitais e Pronto-Socorros) por onde passamos: sempre fomos, eu e minha esposa, muito bem recebidos e atendidos, e criamos vínculos pessoais que carregaremos conosco pelo resto de nossas vidas.
No próximo post: de SMD para LMA!
