06.11.2020 - Da SMD para a LMA: um pulinho
Mas de uma SMD leve, em pouco mais de um mês ela se tornou grave. A esperança de que a suspensão de alguns medicamentos que eu até então estava tomando pudesse ter revertido estes sintomas, se esvaiu. E da mesma forma, os medicamentos específicos que me estavam sendo administrados para o controle da SMD não seguravam as plaquetas e a hemoglobina em níveis aceitáveis: se mantinham sistematicamente num ritmo descendente. Aí veio a notícia que eu não queria receber: muito provavelmente estaria num caminho de encontro com a LMA! De novo, a reação: negação! Eu não queria acreditar. Estas sim, posso dizer, foram algumas semanas muito mais difíceis e penosas do que as posteriores ao diagnóstico de SMD, pois representava para mim uma limitação e ter que renunciar a uma série de coisas. Definitivamente não foi fácil. Para minha sorte, o que nem sempre é o caso das pessoas com LMA, tenho muito próximo de mim uma pessoa da área e que me ajudou a superar esse primeiro momento.
De novo o primeiro passo foi compartilhar com a família: primeiro meus 3 filhos e depois meus 3 irmãos. De todos recebi a maior força e todos se dispuseram imediatamente a fazer o que fosse necessário para me ajudar – como sabemos que o caminho passa necessariamente pelo transplante, começamos a nos preparar para as fases de busca de doadores. Em paralelo, comuniquei-me com meus pais e informei em que pé estava a minha situação, e tentei acalmá-los o máximo possível, sempre permanecendo positivo quanto ao processo e futuro resultado do tratamento. Também informei minha situação aos inúmeros amigos que fiz ao longo da vida, e com quem me encontro sempre que possível, e de quem recebi todo o carinho e apoio nas mais diversas formas: mas será motivo de um post especial.
Em paralelo, em meados de outubro de 2019, a Dra. Vivien me encaminhou para consulta com a equipe de transplante de medula óssea da BP, para que também fizessem um análise desses resultados e sugerissem o melhor encaminhamento a ser dado - obviamente poderia redundar na necessidade de transplante alogênico (células advindas de um doador).
Como a parceira de meu Plano de Saúde para os casos de TMO (Transplante de Medula Óssea) é com a BP, agendei consulta com o Dr. Fábio Pires, que me acompanha desde novembro de 2019 quando fizemos nossa primeira consulta), com quem me encontro suportado até os dias de hoje – meu segundo anjo da guarda! E para ser justo, o anjo da guarda mór é obviamente a minha esposa Viviane.
Estivemos em consulta então (27.11.2019), e o Dr. Fábio Pires corroborou tudo o que a Dra. Vivien já havia me adiantado; foram explicações detalhadas da situação e do porquê tudo indicava que o quadro era de LMA. Que se poderia tentar controlar com tratamento medicamentoso, visto haver outros pacientes que já se encontravam há alguns anos nessa situação, mas que a cura definitiva seria de fato um transplante de medula óssea. Após mais alguns exames e um novo mielograma, constatou-se o significativo aumento do número de blastos (células imaturas na medula óssea) para 42%, o que definitivamente mostrou que ela já não estava mais funcionando adequadamente. Eles então adicionaram ao tratamento que eu já vinha fazendo, o medicamento Vidaza, também de administração pela barriga, que comecei a tomar em 10.12.2019 diariamente em séries de uma semana por mês, e que continuou pelos dois meses subsequentes (janeiro e fevereiro de 2020).
Em dezembro de 2019, numa nova consulta com o Dr. Fábio Pires, me foi recomendado tomar o medicamento Venetoclax, específico para o tratamento de LMA, e que já se tinha comprovado muito eficaz em situações semelhantes à minha. Em paralelo, passamos à fase de identificação de possíveis doadores; para minha felicidade, tenho 3 irmãos e 3 filhos, e todos seriam potenciais doadores. Obviamente os com maior potencial são os irmãos, já que temos em princípio a mesma formação genética, herdada de nossos pais. Feitos os pedidos de exames, inicialmente os básicos de sangue, identificamos que dois deles possuíam uma compatibilidade 100% comigo; a menos do tipo sanguíneo, menos importante, mas que precisaria de um cuidado a mais. Eu era até então O+ e todos os meus irmãos A+. Feitos os exames mais detalhados com os dois, continuamos com a compatibilidade 100% de ambos, restando então escolher na “base do palitinho”. Não tenho palavras para expressar todo o meu agradecimento à toda a minha família e ao desprendimento que mostraram nesta fase mais complicada de meu tratamento.
O Dr. Fábio Pires me solicitou também fazer um exame específico (Painel de Mutações Mielóide), para verificar se e em quais dos genes teria havido alterações que caracterizassem a LMA. Feito o exame e constatados os genes afetos, confirmou-se a adequação do Venetoclax para esse condição; comecei a tomá-lo em janeiro de 2020, diariamente, e já no final de janeiro, em novo mielograma, confirmamos a sua eficácia: o índice de blastos que em 02.01.2020 estava em 35%, caiu em 28.01.20 para 2%, suficiente para que se pudesse preparar o processo do transplante.
Mas nem tudo foram rosas, pois entremeado com todo o tratamento, seguiam os inúmeros procedimentos de transfusão de plaquetas e hemácias; além disso, fui acometido por uma infecção de gengiva e garganta em 29.01.2020, o que me custou uma internação por 3 dias para medicação no PS. De novo, meus maiores agradecimentos a todo corpo médico do PS da Francisco Morato, que me deram todo o suporte e dedicação em mais este momento complicado do processo.
No próximo post: a força da família, o apoio dos amigos e o início da fase pré-transplante.
IMPORTANTE: no próximo dia 11.10 às 11:00hs seremos entrevistados pelo Dr. Dráuzio Varella em seu canal do YouTube DRÁUZIO VARELLA. Acompanhem!!!
